Autismul, o bătălie contracronometru

Interviu cu Nicoleta Lupoae, preşedinta Asociaţiei de Sprijin pentru Părinţi şi Copiii cu Autism – APCA Galaţi.

Nicoleta Lupoae, mama lui Cosmin (7 ani), diagnosticat cu autism la vârsta de 3 ani, şi a Alexandrei (10 ani), copil tipic. În 2011 a înfiinţat Asociaţia de Sprijin pentru Părinţi şi Copiii cu Autism – APCA Galaţi, primul ONG din judeţ care şi-a axat activitatea strict pe problematica tulburărilor din spectrul autist. Acum, cei 65 de copii din asociaţie şi familiile lor (din întreg judeţul Galaţi, din judeţele vecine şi chiar din Republica Moldova) beneficiază de servicii subvenţionate din sursele proprii APCA şi de diverse alte programe gratuite, pe diferite arii de acţiune.

Reporter: Sunteţi mamă a doi copii. Cum aţi aflat că cel mic are probleme?
Nicoleta Lupoae: Cosmin a fost bebeluşul perfect, cuminte, mâncăcios, a răcit prima oară la 8 luni, era dulce şi prezent. Pe la un an, având-o ca termen de comparaţie pe surioara lui, am început să ne întrebăm de ce el nu evoluează la fel de repede. Au început drumurile la medici, toate soldate cu fişe de evaluare aparent normale, el fiind atunci prea mic. Am trecut şi noi prin calvarul părinţilor copiilor cu autism din România: acela de a nu şti ce e în neregulă cu copilul tău, de a te lovi de lipsa de informare, de a fi sfătuiţi să mai aşteptăm, căci e băiat şi e mai leneş. Primul om care a îndrăznit să-i pună diagnosticul de autism am fost chiar eu, mama lui. Dacă aş fi avut atunci toate informaţiile pe care le am azi, am fi început mai devreme terapia, iar şansele de recuperare (vorbim de o afecţiune care nu se vindecă!) ar fi fost mai mari. Aşa că sfatul meu pentru părinţii sau pentru cei care observă ceva la copilul lor sau al rudelor ori prietenilor este să meargă la specialişti şi să nu se oprească la prima părere!

Reporter: Cum arată o zi într-o familie cu un „copil special”?
Nicoleta Lupoae: Fiecare caz este unic, dar, în mare, părinţii au acelaşi ritual. De exemplu, dimineaţa, Cosmin merge la clasa zero, într-o şcoală normală, alături de un shadow (supraveghetor), unde se străduieşte să ţină pasul cu colegii şi să atingă anumite obiective din terapie. Uneori stă şi la orele de afterschool, alteori mergem la proiectele din cadrul asociaţiei, pentru a-l stimula pe diferite arii – cognitivă, socializare, psihomotricitate etc. Terapie ABA şi logopedie facem acasă sau la asociaţie, două ore minim pe zi. Un capitol mai puţin cunoscut este cel referitor la capacitatea de a se descurca singur în activităţi zilnice de rutină şi la alimentaţie. Unii acceptă greu introducerea alimentelor noi şi din nou costisitor este faptul că trebuie să avem grijă să îi dăm suplimentele prescrise, care ajută în dezvoltarea neurobiologică. Apoi e multă muncă de dataliu, acasă: Cosmin, ca să învețe ce este o mașină, a trecut prin mai multe etape – de la a pronunța efectiv cuvântul „mașină”, pe la 4 ani, apoi prin activități cu cartonașe – întâi familiarizarea cu o singură mașină, apoi mașina pe diverse culori, apoi pe tipuri de mașini – de poliție, de pompieri, apoi a învățat că sunt mașini de jucărie, mașini în realitate etc. A plecat de la etapa în care se chinuia efectiv să îl pronunțe pe „m” și nu era capabil să arate care e mașina dacă îl puneam să aleagă între două obiecte de pe masă, pentru ca azi să facă propoziții lungi cu cuvântul „mașină”, să-l citească, să-l despartă în silabe, să spună cu ce literă începe. Viaţa unui familii cu copil cu autism este foarte agitată: eşti între orele de la şcoala, cele de terapie şi de activităţi care se desfăşoară acasă şi în afara casei. E un efort titanic al părinţilor de a fi permanent în priză şi de a-l introduce pe copil în cât mai multe activităţi care să îl stimuleze şi să îl ajute la recuperare.

unnamed (2)Reporter: Cât îi costă pe părinţi îngrijirea şi educarea copilului lor?
Nicoleta Lupoae: E trist, dar îi costă cât îşi permit să cheltuiască. Normal şi ideal ar fi să existe o echipă completă de intervenţie – coordonator de programe, logoped, minim doi terapeuţi, eventual un shadow în învăţământul de masă. Costul minim al echipei (20–30 de ore săptămânal) ajunge la 1.000 de euro lunar şi 90-95% dintre părinţi nu îşi permit atât. Iar din păcate, ceea ce îşi permit nu îi ajută pe copii să îşi atingă potenţialul maxim şi să aibă un grad mare de recuperare.

Reporter: Cât se implică statul în ajutorarea acestor familii şi copii?
Nicoleta Lupoae: Statul aproape că nu îi vede, o portiţă deschisă pentru aceşti părinţi fiind colectarea celor 2% din impozitul pe venit, de la rude, prieteni sau prin asociaţii. În cazul autismului, intervenţiile specializate sunt suportate în proporţie de 90% de părinţi, iar noi, ca ONG, suntem efectiv asaltaţi de tot mai mulţi părinţi care au nevoie de sprijin. Singurul ajutor e salariul de asistent personal, în cuantumul unui salariu minim pe economie, părinţii renunţând în schimbul acestuia la serviciul lor, pentru a-i supraveghea îndeaproape pe copii. Ca să vă daţi seama cât de insignifiantă e suma primită de la stat, vă spun doar că un supliment alimentar prescris de specialist costă cât un sfert din această indemnizaţie.

Reporter: Cum stăm cu aşa numita Lege a Autismului?
Nicoleta Lupoae: A fost îmbunătăţită în 2014, după insistenţe din partea ONG-urilor, dar încă nu este sprijinul real şi concret pe care ni l-am fi dorit din punct de vedere legislativ. Partea bună este că din 2014 s-au prevăzut anumite decontări ale terapiei, dar acestea se fac printr-un mecanism greoi, în sensul că puţinii specialişti din România reuşesc să încheie un contract de colaborare cu un medic neuropsihiatru, medici care sunt, la fel, foarte puţini şi se înhamă greu la un demers birocratic. Foarte puţini copii ajung să beneficieze de ore gratuite de terapie. În plus, nu există încă în CAEN meseria de terapeut ABA pentru aceşti copii, şi nici cea de shadow. Legea Autismului e ca un fir de nisip într-un deşert plin de nevoi.

Reporter: Sunteţi preşedinta APCA Galaţi, prima asociaţie din judeţ dedicată exclusiv programelor pentru copiii diagnosticaţi cu autism. Ce găsesc părinţii aici?
Nicoleta Lupoae: Mi-am dorit enorm să îi ajut şi pe alţi părinţi aflaţi în aceeaşi situaţie ca mine. Chiar dacă avem mai bine de trei ani de activitate şi încă mai sunt multe lucruri de făcut pentru aceşti copii, ne bucurăm să le oferim acces la nouă tipuri de terapii: ABA, logoopedie, Terapia 3 C (pentru recuperare psihomotrică), art-terapie, terapie prin muzică şi dans, ergoterapie (prin joc simbolic) etc., în cadrul diverselor proiecte. Au sărit în ajutorul copiilor şi gălăţeni inimoşi, care ne sprijină individual sau prin oferirea de spaţiu, prin organizarea de programe şi cărora nu încetăm să le mulţumim!

unnamed (1)Reporter: Asociaţia a câştigat o finanţare pentru un afterschool destinat acestor copii. De ce este un lucru inedit?
Nicoleta Lupoae: Este inedit faptul că vom crea un model de predare interactivă, adaptată nevoilor copiilor cu autism, dar bazat pe principiile terapiei comportamentale ABA, urmărind în acelaşi timp strict programa şcolară adoptată de Ministerul Educaţiei. Practic, vom adapta, cu ajutorul unui psiholog şi al unui psihopedagog, softuri educaţionale şi jocuri, care vor fi proiectate pe o tablă interactivă de ultimă generaţie, pentru ca aceşti copii să repete, cu scop terapeutic, anumite noţiuni greu de însuşit în timpul orelor de şcoală. În cadrul afterschool-ului vor fi organizate şi 24 de ateliere de creaţie (produsele vor putea fi văzute în cadrul unui magazin online), iar la aceste ateliere se va urmări descoperirea şi cultivarea abilităţilor lor, înclinaţii care îi pot ajuta să se specializeze într-o meserie, în viitor. Nu există un astfel de proiect în altă parte în ţară, aşa că ne-au contactat chiar şi părinţii copiilor cu autism din alte oraşe mari. Proiectul nu a început deocamdată, aşteptăm finanţarea din partea Telekom. Este un proiect-pilot, derulat pe un an, pentru un grup-ţintă de 20 de copii de diferite vârste din asociaţie, care merg în învăţământul de masă. Vrem să continuăm activităţile de tip afterschool şi după încheierea finanţării, ba chiar să le extindem în mai multe săli, dar această din urmă intenţie nu poate fi pusă în practică fără sprijinul autorităţilor locale sau al susţinerii financiare a comunităţii locale.

Reporter: Putem vorbi de şanse de integrare la şcoli de masă sau, mai târziu, pe piaţa muncii?
Nicoleta Lupoae: Există şanse, iar acestea au crescut odată cu eforturile făcute în ultimii ani de ONG-rile înfiinţate de părinţi disperaţi. Şansele lor depind însă de foarte mulţi factori, de vârsta la care a fost diagnosticat, de gradul de afectare al copilului, de capacitatea familiei de a se implica şi de a înţelege problema, de şansa copilului de a găsi un colectiv condus de un cadru didactic dispus să-şi ofere spijinul în integrare (aceştia sunt oameni cu totul deosebiţi), de calitatea terapiei – pentru că, din păcate, au apărut şi persoane neavizate care pretind, pe fondul lipsei de informare şi al disperării părinţilor, că pot contribui la recuperarea copilului lor.

Reporter: Întotdeauna s-a spus că nu există o situaţie clară privind numărul de copii cu autism din judeţul Galaţi şi nici din ţară. De ce ?
Nicoleta Lupoae: Din mai multe motive şi, probabil, din păcate, situaţia va persista mulţi ani. Primul motiv ar fi lipsa unui screening eficient pentru copiii mici care prezintă manifestări ale afecţiunii, dar cărora li se amână punerea unui diagnostic oficial. Apoi ar fi gradul mic de conştientizare în rândul părinţilor şi pregătirea insuficientă de care beneficiază medicii de familie, cei care ar putea avea un rol în atenţionarea părinţilor. Din păcate şi foarte dureros, există şi situaţii când chiar specialistul îl linişteşte, în mod eronat, pe părinte, punând totul pe seama unei întârzieri de dezvoltare. Nu în ultimul rând, există prejudecăţi chiar printre părinţi, care amână să ia măsuri sau refuză să îi scoată copilului deja diagnosticat un certificat de handicap, de teama stigmatizării sociale. Faptul că toţi aceşti copii nu apar în statisticile oficiale ne afectează pe noi toţi, căci probabil doar când se va cunoaşte adevărata dimensiune a problemei, abia atunci şi politicile statului vor fi mai aplecate către găsirea unor soluţii reale. Până atunci, părinţii se zbat aproape singuri, iar statul nu face altceva decât să prelungească asistenţa socială pe tot parcursul vieţii, în cazul copiilor nerecuperaţi, când ar putea investi în măsuri mai eficiente care să ducă la un număr cât mai mare de adulţi cu autism independenţi.