Interviu cu primul copil din România recuperat din autism

EXCLUSIV. Interviu cu primul copil din România recuperat din autism: "Pentru că este ceva abstract, fericirea se învaţă greu".

Radu Nedescu povesteşte ce se petrece în lumea unui copil autist şi arată cum, ca să iasă din ea, a fost nevoit să construiască realitatea ca pe un puzzle, bucată cu bucată.
Radu e un puşti înalt, cu ochelari, ochi căprui, sprâncene groase şi un început de mustăcioară. La intrarea în încăpere, evită contactul vizual, dar îmi strânge mâna cu putere. "Sunt Radu Nedescu". Are 13 ani, ia premii la şcoală, schiază, patinează, citeşte şi, pentru cine e dispus să-l asculte, vorbeşte mult, cu exemple şi metafore. Parcă ar vrea să recupereze primii cinci ani din viaţă în care nu a spus absolut nimic, perioadă în care un haos numit autism îi stăpânea mintea.

O lume goală, goală

Până la cinci ani, pentru Radu lumea din jur nu a avut nicio noimă. Şi atunci, ce să vorbească? Şi cum? Aşa că tot ceea ce făcea era să ţipe, să alerge, să deschidă şi să închidă uşi, să învârtă roţile maşinuţei. Simţea o forţă în acele momente, era puternic.

Avea privirea înceţoşată, după cum îşi aminteşte mama, mergea pe vârfuri, dădea din mâini şi nu ştia că zgomotele din jur sunt cuvinte şi nici că-i sunt adresate. Habar nu avea că atunci când mama striga "Radu!" era vorba de el. Îşi aminteşte însă că simţea iubire în acele sunete.

Pastile pentru schizofrenie

Medici, psihologi, psihiatri, homeopaţi, energoterapeuţi şi preoţi au căutat să înţeleagă ce e cu băiatul. Fiecare venea cu o părere: că are retard sever, că a ajuns aşa pentru că nu l-au iubit suficient părinţii, şi, în cele din urmă, că e autist. Diagnosticul corect a venit fără nicio soluţie.

Medicii i-au compătimit pe părinţi, le-au zis că puştiul va fi "legumă" toată viaţa şi le-au sugerat să-l interneze, să scape de "o povară". Iar ca să-l liniştească atunci când e agitat, i-au prescris inclusiv Ripsolept, folosit în schizofrenia acută şi cronică. Părinţii nu s-au dat bătuţi şi au început căutările. Au aflat de pe Internet că există în lume copii recuperaţi, o terapie care dă rezultate şi studii ce arată că toate acestea nu sunt poveşti.

"Am mers în America, unde avem nişte prieteni, şi ne-am documentat. Am citit articole şi studii de specialitate şi am ajuns la concluzia că ABA (terapie comportamentală aplicată) este singura care, ştiinţific, ne oferă o şansă de a ne recupera copilul", spune mama.

Şi a început munca de opt ore pe zi. Băiatul avea deja cinci ani.

Cum întregeşti un puzzle

Ce s-a întâmplat de atunci, povesteşte chiar Radu. "Părinţii nu au găsit terapeuţi în România, s-au dus în Marea Britanie şi au adus un supervizor, care i-a învăţat pe alţii teoria şi cum să lucreze cu mine. ABA era ca un amalgam: terapie, joacă, televizor, recompensă, pauze".

"Aşa se desfăşura o zi normală, dar pentru mine nu era nimic neobişnuit. Credeam că aşa fac toţi copiii.".

De fapt, cum funcţionează ABA? Practic, tot ceea ce copilul tipic receptează automat, cel autist trebuie să înveţe mecanic.

Pentru el, lumea e ca un puzzle pe care trebuie să-l întregească. Radu ia un creion şi o foaie de hârtie. "Să vă explic. Prima dată e învăţarea mecanică". Şi trasează un segment. "Apoi e generalizarea". Şi trasează alt segment.

Cum a învăţat să spună apă

Învăţarea mecanică presupune ca terapeutul, pe baza unui plan individualizat de lucru, să-l ajute pe copil să recunoască ceea ce e în jur. La început, se învaţă lucrurile şi obiectele simple, prin repetiţie, iar terapia funcţionează pe bază de promptare, adică îndrumare. "Dacă un copil nu poate să zică apă, îi spui tu de câteva ori «apă», «apă», dacă tot nu poate, îl ajuţi puţin, îl pui să zică «ap..»", explică Radu.

La o primă reacţie, cât de mică, îl recompensezi cu ceva ce îi place. Radu primea o bomboană.

"ABA nu e un balaur"

Unui copil cu autism îi este frică de nou, explică puştiul. Plânge, ţipă, face în toate felurile când se confruntă cu ceva ce nu face parte din rutina lui. "Dar trebuie să fii ferm, să nu cedezi. Se spune că ABA este o terapie severă, pentru că nu îl laşi pe copil până nu răspunde. Dar ABA nu este un balaur. Terapia trebuie să fie intensă pentru ca el (copilul) să descopere. Nu trebuie să renunţi. E ca şi cum ai duce un copil cu probleme de sănătate la spital. Dacă el nu vrea să stea, ce faci, îl laşi afară?"

Radu mai ştie că unui autist trebuie să îi arăţi în permanenţă că îl iubeşti. "În felul acesta, creezi un echilibru şi compensezi atitudinea fermă pe care trebuie să o ai în restul timpului".

Azi un cuvânt, mâine altul, apoi cuvinte potrivite cu imagini, iar lumea a început să prindă culoare. Radu explică în ce fel i s-a activat gândirea. "Ca să gândeşti, trebuie să ştii ceva, să ai cunoştinţe despre lumea înconjurătoare. Când învăţam ceva nou, adăugam la ceea ce ştiam şi aşa am început să gândesc: obiecte, acţiuni, cuvinte, fraze".

Odată ce a început terapia, întreaga familie interacţiona cu el conform regulilor din cărţi. Devenise un mod de a fi pentru toţi. "Ieşeam afară şi făceam generalizare în fiecare zi, punând în aplicare tot ce învăţa la măsuţă. De dimineaţă până seara, era stimulat de toţi membrii familiei, şi dacă avea o achiziţie nouă nu apuca să o piardă", spune mama. Lecţia despre fericire

După ce primele informaţii s-au sedimentat, a început generalizarea, o trecere de la învăţarea rigidă la una ce se poate modela în funcţie de provocări.

"Copilul este învăţat să fie spontan, să răspundă variat, să înţeleagă expresii, să generalizeze cunoştinţele, să nu fie un robot", explică Radu. El îşi aminteşte că ştia să răspundă la întrebări, dar într-un anumit cadru. Foarte restrictiv şi foarte mecanic. "De exemplu, răspundeam la «cum te cheamă», dar dacă mă întrebai «care îţi este numele», nu mai ştiam".

Apoi a trecut la fineţuri şi a învăţat ce e fericirea, prin jocuri de rol cu terapeutul. "Pentru că este ceva abstract, se învaţă mai greu. Pe copilul autist trebuie să îl înveţi că fericit înseamnă când ai primit ceva ce îţi doreşti şi faci ieeeee...".

Terapia lui strictă a durat doi ani, apoi a urmat adaptarea la societate: a mers la grădiniţă şi în clasa I cu însoţitor, iar după şcoală discuta cu terapeutul despre greutăţile întâmpinate.

Acum, a rămas cu mici probleme de atenţie, are o oarecare naivitate şi e extrem de sincer. Nu înţelege la ce e bună minciuna, însă i s-a spus că uneori prinde bine, aşa că încearcă s-o înveţe. Din "legumă", cum credeau medicii că va ajunge, Radu a ajuns un puşti cu IQ peste medie.

"Terapia e intensă, dar nu trebuie să renunţi. Dacă duci un copil bolnav la spital, dar el nu vrea să intre, ce faci, îl laşi afară?"
RADU NEDESCU, primul copil recuperat din autism

BUN SIMŢ

"Dacă asta sună a laudă, îmi cer scuze"

Radu a aflat despre afecţiunea lui când avea zece ani şi jumătate, în vara lui 2009. Se săturase să tot audă de la ai lui că este un copil special, aşa că a cerut detalii. După ce a aflat adevărul, întâi s-a întristat, apoi a fost mândru.

Cum ai aflat că eşti un autist recuperat?

Radu Nedescu: Părinţii îmi spuneau tot timpul că sunt special. "Ce e cu specialul ăsta?", mă tot întrebam. Eram în parc cu ai mei, în Herăstrău, şi am mers la o pizza. Eu am comandat o pizza calzone, am şi acum imaginea locului. Şi i-am întrebat: "De ce îmi tot spuneţi că sunt special? Ce e, de fapt, cu mine?" Ai mei mi-au spus atunci ca o povestioară, eram fascinat de ea. Mi-au spus despre autism, că mergeam pe vârfuri, mă stimulam, nu vorbeam, purtam pampers la 5 ani şi tot ce făceam.

Cum ai reacţionat atunci?
Am simţit că sunt un copil ciudat, m-am supărat, pentru că simţeam că e o problemă cu mine, dar apoi mi-am zis că totuşi, eu am făcut ceva. Şi am transformat această problemă într-un avantaj. Sunt vedetă, sunt tare, pot să spun la lume, nu sunt un copil cu retard, ci un copil cu rezultate, am simţit că trebuie să fiu mândru de mine. Dacă asta sună ca şi cum m-aş lăuda, îmi cer scuze. Este şi meritul meu, dar am fost şi îndrumat.

Ce amintiri ai de dinainte de a începe terapia?
Îmi amintesc nişte episoade. De exemplu, îmi amintesc că am fost cu bunica la Băile Felix. Aveam cinci ani, nu ştiam să vorbesc şi nici nu înţelegeam ce se întâmplă în jur. Când am ajuns la hotel, vedeam că un om vrea să îi ia bagajele, dar nu avea niciun sens pentru mine asta şi nici nu puteam să verbalizez. Lucrurile astea îmi creau o stare de nelinişte şi agitaţie.

Ai prieteni?
(Se gândeşte mult înainte să răspundă. Pare întrebarea cea mai grea).
Am unul-doi prieteni. Din cauza autismului, am pierdut nişte ani. Nu aveam anumite repere, eram mai credul, mai naiv, nu ştiam de ce unii copii râd de mine, nu înţelegeam când se fac glume şi nu ştiam să le fac. Îi vedeam că râd, dar eu nu ştiam de ce.

NORMALITATE. Radu este acum un copil normal, cu prieteni

DETERMINARE Odată ce copilul autist începe terapia, părinţii trebuie să se implice sută la sută. Fără munca lor, şansele de recuperare scad, oricât de mult ar munci terapeuţii

În România, nu există o evidenţă clară a copiilor cu autism, însă estimările ridică această cifră la 200.000. În ceea ce priveşte terapia, statul nu sprijină în niciun fel familiile.

"O strategie greşită", apreciază mama lui Radu. Judecând lucrurile la rece, ar fi mult mai ieftin pentru stat să plătească integral sau măcar o parte din terapie timp de doi-trei ani, decât indemnizaţie pentru handicap toată viaţa. Pentru că lucrurile sunt încă la început, familiile pierd ani preţioşi mergând din medic în medic fără să primească răspunsuri ferme. Când Radu era mic, informaţiile despre terapie erau practic inexistente. "E atât de uşor să pierzi timpul. Mai speri să se schimbe, aştepţi, îi mai dai un medicament, inclusiv celebrul Ripsolept, dietă fără gluten şi caseină, aştepţi să vezi cum reacţionează copilul...şi timpul trece fără ca nimic notabil să se întample cu starea lui", spune Cristina Nedescu.

"E păcat să nu încerci"

Părinţii lui Radu au deschis centrul "Horia Moţoi", în care copiii cu autism fac terapie ABA. Şansele de recuperare sunt mari, mai ales în cazul celor ce nu au şi alte afecţiuni asociate. La fel de adevărat însă este şi că, în unele cazuri, în ciuda eforturilor terapeuţilor, copilul nu reuşeşte să achiziţioneze absolut nimic. E o loterie la care se înscriu cu toţii, însă nu toţi câştigă.

Extrem de importante în procesul de recuperare sunt determinarea şi munca părinţilor. "Procentul este 50-50: 50% material genetic, iar restul, munca părintelui şi a echipei din jurul copilului", e concluzia Cristinei.

Părinţii au însă nevoie de exemple, ca să ştie că se poate. Acesta este şi motivul pentru care familia lui Radu a acceptat publicarea cazului lui. "E păcat să nu încerci, să te laşi pradă deznădejdii şi disperării", spune Cristina Nedescu.
JOACĂ. Radu, la centrul Horia Moţoi, alături de un copil care luptă cu autismul CUM ÎL VEDE TATA

Vesel, sensibil şi un pic abramburit

Damian Nedescu, tatăl lui Radu, îşi aminteşte cât de emoţionat a fost în momentul în care i-a spus puştiului despre afecţiunea lui. Îi era teamă că o astfel de informaţie îl va destabiliza. "Am cântărit opţiunile pe termen lung şi cele pe termen scurt şi am ajuns la concluzia că pe termen lung l-ar ajuta să se echilibreze şi să-şi găsească singur o mulţime de răspunsuri la întrebări existenţiale". Acum, Damian e fascinat de copilul lui. "E un adolescent vesel şi deschis, sensibil şi afectuos, cu o minte sclipitoare uneori, foarte muncitor, un pic dezordonat şi abramburit, pe alocuri copilăros şi un pic naiv, compensând însă cu o putere analitică extrem de profundă". Damian spune că Radu s-a recuperat în proporţie de 90% în primii doi ani de terapie, încă aproximativ 9% în urmatorul an, iar de atunci până acum a tot adunat şi din cel 1% care a rămas.

Ceea ce îl impresionează la copilul lui este dorinţa de a fi cel mai bun şi munca depusă pentru a recupera social şi din punct de vedere al cunoştinţelor aproape cinci ani de viaţă. "Şi nu orice cinci ani, ci cei în care ne dezvoltăm cel mai tare din punct de vedere evolutiv. O altă chestiune impresionantă este puterea de analiză a propriilor sentimente, comportamente, emoţii etc", mai spune Damian Nedescu.

SACRIFICII ÎN FAMILIE

Cât costă terapia
Terapia ABA este un program de învăţare în care orice sarcină este împărţită în sarcini mai mici. Terapia începe într-o formă rigidă, dar, gradat, scade rigoarea iar informaţiile învăţate sunt transferate către aspectele vieţii de zi cu zi. Un principiu al terapiei este întărirea comportamentelor pozitive prin recompensă. Este o terapie costisitoare, pentru că se munceşte intens şi cu minimum doi specialişti. Terapia costă în jur de 2.000-3.000 de lei lunar, iar ideal este să se lucreze opt ore pe zi. La centrul Horia Moţoi, părinţii plătesc 25% din costurile efective ale terapiei, respectiv 2.000 de lei pentru o lună, opt ore pe zi. Dacă familia optează pentru terapie la domiciliu cu specialiştii centrului, preţul este de 3.000-4.000 de lei.

Pictează pentru a-şi trata copilul de autism.
Studiu: educatorii şi profesorii din şcolile de masă se tem să lucreze cu copiii autişti.
S-a dublat numărul de cazuri în care copii sunt diagnosticaţi cu autism.