Sala de Kinetoterapie pentru pacientii cu hemofilie in Compartimentul de Recuperare al Institutului Clinic Fundeni

Institutul Clinic Fundeni a inaugurat, ieri 30 martie 2016, Sala de Kinetoterapie din cadrul Compartimentului de Recuperare unde pacienții cu hemofilie vor putea beneficia de serviciile de recuperare necesare, pe baza recomandării medicilor de specialitatea care au în îngrijire acești bolnavi.
 
Recuperarea medicală reprezintă o componentă importantă a îngrijirii multidisciplinare a pacienților cu dizabiliăți neuromusculare și articulare, inclusiv a pacienților cu hemofilie și este pas important pentru îmbunătățirea calității vieții acestor pacienți.
 
“În prezent, în România, acordarea asistenței medicale specifice bolnavului cu hemofilie nu este foarte bine reglementată, iar pacienții din județele îndepărtate față de centrele universitare sunt cei mai dezavantajați. Această situație, precum și faptul că hemofilia este o boală cu impact negativ major asupra vieții acestor bolnavi ne-a determinat să venim în ajutorul acestora și să ne gândim la înființarea sălii de kinetoterapie în cadrul institutului. Serviciile de recuperare de care bolnavii cu hemofilie vor putea beneficia în cadrul sălii de kinetoterapie pe care o inaugurăm, este un pas important pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților”,a declarat  Conf. Univ. Dr. Carmen Orban,  Manager al Institutului Clinic Fundeni. 

Hemofilia este o boală de sânge rară în care procesul coagulării sângelui este afectat datorită absenței sau prezenței în cantități insuficiente a unor factori ai coagulării (factorul VIII al coagulării, respectiv factorul IX).
 
Hemofilia este o boală ereditară, transmisă de mamă baieților, cei care fac boala. Hemofilia este o boală care se manifestă doar la băieți, fetele fiind doar purtătoare ale genei.
 
Conform datelor Federației Mondiale de Hemofilie (WFH) și ale Consorțiului European de Hemofilie (EHC), nu există diferențe notabile ale frecvenței hemofiliei, legate de zona geografică, rasă sau de nivelul socio-economic. Incidența bolii este de 20 — 25 bolnavi la 100.000 persoane de sex masculin, respectiv 1 bolnav la 10.000 persoane din populația totală.

În funcție de nivelul seric al factorului de coagulare care lipsește, se descriu 3 grade de severitate ale hemofiliei:
—forma ușoară, cantitatea de factor de coagulare este 5% — 40%
—forma moderată, cantitatea de factor de coagulare cuprinsă între 1—5%
—forma severă, cantitatea factor de coagulare 1% din normal
Manifestarea clinică este diferită, în funcție de severitatea bolii.
 
Pacienții cu forme severe de boală prezintă hemoragii spontane la nivelul articulațiilor și mușchilor, în general fără o cauză evidentă, chiar și la mersul obișnuit. De fapt, primele semne de boală, apar când copilul începe să facă primii pași. De aceea este important tratamentul profilactic inițiat cât mai rapid la acești pacienți.
 
Pacienții cu forme medii de boală pot avea ocazional hemoragii spontane; hemoragii prelungite în urma traumatismelor minore sau intervențiilor chirurgicale.
 
Pacienții cu forme ușoare de boală sunt diagnosticați adesea întâmplător, cu ocazia unor intervenții chirurgicale sau a traumatismelor majore.
 
Tratamentul este complex și constă în prevenirea și tratarea episoadelor de sângerare, cat și în prevenirea și recuperarea sechelelor articulare și musculare.
 
Tratamentul profilactic a fost introdus în Romania abia la sfârșitul anului 2014, pentru copii 1-18 ani cu formă severă de boală. Din păcate, cadrul normativ actual nu dă posibilitatea continuării profilaxiei la pacienții care depășesc vârsta de 18 ani.
 
Lipsa accesului la un tratament corect al episoadelor hemoragice și inițierea rapidă a acestuia, duce la periclitarea vieții pacienților cu hemofilie.
 
Tratamentul este însă de lungă durată și nu constă doar în tratamentul episoadelor hemoragice. Este necesară o abordare multidisciplinară ce reunește o întreagă echipă: medicul hematolog, medicul pediatru, medicul stomatolog, medicul de familie, medicul ortoped, medicul de recuperare, kinetoterapeutul, asistentul de fizioterapie, psihologul, asistenta medicală, dar și alte specialități.
În România există aproximativ 2000 de pacienți cu hemofilie, dintre care 1200 prezintă o formă severă care necesită tratament cu factor de coagulare.
 
Numărul insuficient al personalui medical, inexistența unor cursuri de formare profesională a personalului medical pentru a trata pacienții cu hemofilie conform practicilor europene actuale în acest domeniu, precum și un cadru normativ insuficient din perspectiva asigurării unui management corespunzător al bolnavului cu hemofilie (începând cu diagnosticul, continuând cu monitorizarea și tratamentul acestor bolnavi — inclusiv cel de recuperare), reprezintă o reală problemă pentru viața bolnavului cu hemofilie în România.

Informarea corectă a bolnavilor despre boală este extrem de importantă. Hemofilia este o boală ereditară, ceea ce înseamnă că nu poate fi prevenită, dar putem afla de riscul apariției ei din timp și ne putem pregăti pentru tot ce înseamnă acest lucru. Este foarte important planningul familial înaintea unei posibile sarcini, în special în cazul familiilor cu istoric de hemofilie. Se pot face teste genetice pentru a evidenția purtătorii și pentru depistarea defectelor ce produc boala.
 
De asemenea, extrem de important este să existe o informare cât mai largă a populației despre riscurile și caracteristicile acestei boli (spre ex. hemofilia nu este contagioasă, copiii trebuie să evite loviturile, iar cei din jur, colegii, cadrele didactice, familiile trebuie să-i protejeze).

Datorită accesului limitat la tratament adecvat, o mare parte din pacienții cu hemofilie din țara noastră au deformări articulare severe, cu dizabilități permanente, ceea ce le face dificilă inserția profesională și întemeierea unei familii proprii.
 
Institutul Clinic Fundeni vine în sprijinul bolnavilor de hemofilie inaugurând sala de kinetoterapie ca un exemplu al abordării integrate și multidisciplinare a pacienților. Aici bolnavii pot beneficia de un program de recuperare individualizat în urma unei evaluări clinice specializate. Acesta este un pas important pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților și evitarea aparițiilor dizabilităților prea deseori întâlnite în cazul bolnavilor cu hemofilie din România.
 
Dotarea sălii de kinetoterapie: Spalieri, bandă de mers, bicicleta ergometrică, cușcă Rocher, masa Bobath pentru exerciții pasive și scripetoterapie, bare paralele pentru reeducarea mersului, placa de balans pentru echilibru, fizioball.

Proceduri terapeutice:
—terapie în oglindă;
—terapie Vojta;
—kinesiotaping;
—ergoterapie individuală;
—Electroterapie: curenți galvanici, curenți de joasă și medie frecvență, electrostimulare cu determinare EMG, ultrasonoterapie, laserterapie, crioterapie.
 
Pentru mai multe informații, vă rugăm să contactați: raluca.voivozeau@priaevents... 074.458.4661.