Scleroza Multiplă nu trebuie să fie o povară

În ultima miercuri a lunii mai, în fiecare an, se sărbătorește Ziua Mondială a Sclerozei Multiple. Anul acesta, în 25 mai, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune împreună cu Asociația de Scleroză Multiplă București au organizat conferința „Scleroza Multiplă nu trebuie să fie o povară”,  eveniment de conștientizare și informare a pacienților cu privire la importanța tratării bolii și a celor mai noi tratamente pentru SM.

Scleroza multiplă este o afecţiune autoimună, de care suferă în România aproximativ 10.000 de persoane. Boala afectează predominant persoanele tinere, cu vârste cuprinse între 20 - 40 de ani, fiind considerată cea mai invalidantă boală a adultului tânăr şi afectează de aproximativ trei ori mai mult femeile, decât bărbații.

Medicii afirmă că este și boala omului modern, care pierde contactul cu natura, cel care traiește sub clopot de sticlă.
 
Copiii care sunt în contact cu natura, trăiesc fără să fugă de praf, mai puțin îndrumați către igienă excesivă, sunt protejați de această boală!

Printre simptomele sclerozei multiple putem enumera: deficite motorii ale membrelor care pot duce la paralizii grave şi ireversibile, tulburări de vedere, tulburări de coordonare, alterarea simţurilor, oboseală, diminuarea capacităţii de concentrare, a capacității de a vorbi şi de a înghiţi, dificultăți de control a vezicii urinare, tulburări sexuale şi deteriorarea funcţiilor cognitive.

Din cauza simptomelor, suportul familiei este foarte important, iar în cazurile care ajung la invaliditate, acest suport este vital. Nu putem ignora nici cazurile care deși sunt ușoare, pacientul nu se poate descurca fără ajutorul celor apropiați în realizarea unor activității uzuale: toaleta zilnică, pregătirea mâncării sau simple cumpărături. Toate aceste activități ale vieții zilnice pot reprezenta o adevărată provocare pentru pacientul care suferă de scleroză multiplă.

„Scleroza multiplă este o afecțiune complexă, iar simptomele acestei boli impun limitări ale stilului de viaţă, pot afecta calitatea vieţii, mai ales la pacienţii tineri, şi pot duce la depresie, anxietate, teama de singurătate, dizabilitate permanentă sau de pierdere a familiei. De aceea această boală trebuie abordată multidisciplinar, iar colaborarea dintre medic, familie, psiholog și kinetoterapeut pot duce la îmbunătățirea vizibilă a calității vieții pacienţilor”, a declarat Rozalina Lăpădatu, preşedinta Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA).

Speackerii evenimentului au fost: Prof. Dr. Ioan Buraga- Spitalul Colentina- Scleroza Multiplă, boala care afectează adultul tânăr; Jean Mossman – London School of Economics – Impactul social al Sclerozei Multiple, cum este afectată familia; Dr. Cristina Băietu – Spitalul Colentina- Inovația în tratarea Sclerozei Multiple; Dr. Oana Costan – Director Programe Curative- Casa Națională de Asigurări de Sănătate- Programul național de Scleroza Multiplă; Cristina Constantinescu – Pacient cu Scleroză Multiplă.

Mai multe informații despre impactul sclerozei multiple asupra pacientului dar și asupra familiei sale puteti să găsiți în studiul realizat de către London School of Economics, disponibil la linkul de mai jos:
lse.ac.uk - LSEHealthAndSocialCare... lse.ac.uk - LSEHealthAndSocialCare...

Despre APAA
Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune – A.P.A.A. s-a înfiinţat pentru a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli. Principalele obiective ale Asociaţiei sunt reintegrarea socială şi profesională a pacienţilor cu afecţiuni autoimune, consilierea de specialitate a pacienţilor şi familiilor lor, precum şi impulsionarea responsabilizării structurilor guvernamentale în problematica acestor boli.

Pentru mai multe informaţii despre APAA vizitaţi: apaa.ro apaa.ro dar şi pagina de Facebook a asociaţiei.

Despre ASMB
Asociația de Scleroză Multiplă din București este prezentă de aproape 9 ani în viaţa pacienţilor şi contribuie la creşterea calităţii vieţii lor prin: furnizarea de servicii sociale, informare, consiliere şi consultanţă, educaţie continuă privind scleroza multiplă.

Pentru informaţii suplimentare, vă rugăm contactaţi:

Rozalina Lăpădatu, Preşedinte APAA: apaaro@gmail.com, 072.288.6163

Campanie desfășurată cu sprijinul:
SANOFI GENZYME
ROCHE
FARMACIA DONA