Sensibilizare prin educare

“Atunci când forma bolii de care sufăr(distonia) era una avansată gâtul îmi era întors şi blocat înspre umărul drept. Majoritatea oamenilor obişnuiau să mă privească şi să nu spună nimic. Pe de altă parte erau cei care se uitau şi-mi adresau întrebări, iar în cele din urmă cei nepoliticoşi. Aceştia erau cel mai greu de suportat la început pentru că eram deja supărat pe faptul că aveam această boală şi chiar n-ar mai fi fost nevoie şi de alţi factori care să agraveze situaţia. Totuşi, un incident m-a făcut să conştientizez că pot transforma o insultă într-o lecţie, printr-un răspuns adecvat.

Tocmai ce intram într-un magazin neavând neapărat o zi foarte bună. De îndată ce am intrat, reacţia casieriţei a fost aceea de a-mi imita postura gâtului. Primul impuls a fost acela de a o mustra pentru comportamentul neadecvat de care a dat dovadă. În schimb m-am stăpânit şi am realizat că deşi a avut o ieşire nepotrivită, nu a fost cu intenţie rea. Credea că postura era una intenţionată. În loc să mă supăr, am zâmbit şi i-am explicat care era de fapt problema. Şi-a cerut scuze pentru cele întâmplate, şi am avut o discuţie interesantă despre distonie. În loc să creez o scenă, am apelat la partea sa sensibilă şi am transformat totul în educaţie... pentru amândoi! Ea a învăţat despre distonie, iar eu am învăţat că orice ocazie este bună pentru a sensibiliza oamenii cu privire la acest tip de dizabilitate.

Această experienţă m-a făcut să realizez nu numai că ar trebui să profit de fiecare oportunitate pentru a-i informa pe oameni despre distonie, ci şi că fiecare persoană reacţionează diferit, iar cel mai important lucru este felul în care reacţionează cel în cauză. M-aş fi putut supăra, în schimb am privit totul ca pe o oportunitate de a discuta cu ea. Acest lucru mi-a sporit încrederea şi m-a pregătit pentru interacţiunile viitoare.

Faptul transformăm aceste oportunităţi în avantaje ne ajută să îi educăm pe ceilalţi, şi în acelaşi timp să ne reducem anxietatea proprie în ceea ce priveşte evoluţia bolii. Oferiţi oamenilor şansa de a-şi arăta afecţiunea prin apropiere. Zâmbiţi. Salutaţi. Bucuraţi-vă de prezenţa lor în moduri cât mai diverse. Toate aceste lucruri alcătuiesc procesul de acceptare. Atunci când ne simţim confortabili în propria piele, ni se diminuează considerabil fobiile de tip social.

Din moment ce distonia este o boală greu de înţeles, discut despre ea cu cât mai multe persoane posibil. Cu cât informez mai multe persoane, cu atât există sensibilizare mai multă şi am o şansă mai mare de a fi înţeles. Discuţiile despre distonie ajută de asemenea la îndepărtarea etichetei des asociată cu bolile cronice, şi îmi reduc anxietatea pe care o am în special  în public.

Există momente în care simt că cineva se simte inconfortabil şi ar dori să spună ceva, dar nu ştie exact cum să procedeze. În astfel de cazuri încerc să sparg gheaţa cu un comentariu ironic referitor la simptomele pe care le am în momentul respectiv. Indiferent de direcţia pe care o ia discuţia, mă simt mai confortabil cu mine însămi.

Discuţiile reprezintă de asemenea o oportunitate pentru cei care nu ştiu încă de existenţa bolii, şi este foarte probabil să o aibă. Acest lucru mi s-a întâmplat deseori. În timp ce discutam am avut parte de reacţii de genul, “ Sună ca un simpton de care se plânge prietenul meu! Ar trebui să îl informez. Îţi mulţumesc mult că mi-ai spus.”
Având în vedere că publicul larg nu cunoaşte multe despre distonie, fără să mai amintim de oamenii care nu pot fi diagnosticaţi sau mai rău, sunt diagnosticaţi greşit, eu cred că ţine de responsabilitatea mea să îi informez. Cum altfel se poate ajunge la sensibilizare decât în primul rând  prin intermediul nostru, cei care o deţinem? Trăim cu o boală nu foarte cunoscută dar care afectează din ce în ce mai multe persoane. Trebuie să ne informăm atât prietenii şi familia cât şi pe cei necunoscuţi. Contează să comunicăm şi să răspundem oricărei întrebări.”
(Tom Seaman)

Sursa: themighty.com - 2015 "> themighty.com - 2015