Ziua Mondiala a Hemofiliei, Tratamentul pentru toti reprezinta viziunea tuturor

România se clasează pe ultima poziție din Uniunea Europeană în ceea ce privește asistența bolnavilor cu hemofilie. În ultimii 3 ani, asociațiile pacienților cu hemofilie din România au înaintat peste 100 de memorii, petiții, interpelări și alte documente către toate instituțiile care joacă un rol în planul național de asistență a bolnavillor cu hemofilie. Fără niciun rezultat notabil.

Asociațiile de pacienți din Romania, sub patronajul  Comisiei pentru Drepturile Omului, Culte și Minorități din Senatul României, în parteneriat cu Centrul pentru Inovație în Medicină, au organizat întâlnirea experților în hemofilie, cu titlul “Tratamentul pentru toți reprezintă viziunea tuturor”. De altfel, aceasta este și tema Zilei Mondiale a Hemofiliei, care este marcată în fiecare an pe data de 17 aprilie.

Obiectivul întâlnirii a fost identificarea soluțiilor concrete pentru îmbunătățirea situației bolnavilor hemofilici din țara noastră. “Există o discrepanță enormă între nivelul asistenței medicale de care beneficiază hemofilicii din statele europene din Vest și cei din România. Dar există diferențe mari și între diversele zone ale țării”, spune Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie.

Conform reprezentantilor bolnavilor cu hemofilie din Romania, la nivelul anului 2015, au fost înregistrați 1.224 pacienți cu hemofilie, dintre care 450 sunt copii. “Doar pentru 160 dintre copiii cu hemofilie, suferind de forma severă ale bolii, s-a instituit programul de tratament profilactic, dar nici acesta nu funcționează corespunzător, pentru că protocolul de diagnostic și tratament al hemofiliei nu a fost actualizat din anul 2008”, spune domnul Nicolae Oniga, presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania.

Avansul terapeutic din ultimele decade a transformat hemofilia într-o boală tratabilă, care poate fi ținută sub control, iar viața persoanei afectate poate fi normală. Cu toate acestea, hemofilicii români ajung să sufere de diverse dizabilități încă din copilărie, scăzându-le calitatea vieții și șansa de a urma o carieră profesională dorită, devenind o povară pentru familie și pentru societate.

83,5% dintre adulții români care suferă de hemofilie sunt pensionați medical sau asistați social, neputând să aibă un loc de muncă.

Alături de aprobarea imediată a unui nou protocol de diagnostic și tratament al hemofiliei, care să permită managementul bolii conform cu avansul științific al anului 2016, pacienții cu hemofilie din România solicită implementarea tratamentului la domiciliu (standard pentru majoritatea statelor membre UE), creșterea alocărilor financiare pentru programul național de tratament, implementarea Registrului național al bolnavilor cu hemofilie și clarificări ale cadrului legislativ în ceea ce privește costul mediu per bolnav, situația bolnavilor cu inhibitori sau înființarea, organizarea și funcționarea Centrelor de Asistență Medicală Comprehensivă pentru Hemofilie.

Conform Consiliului Europei, standardul minim adecvat pentru hemofilie, din punct de vedere terapeutic, este de 3 unități internaționale de factor de coagulre per capita şi per an. În România, consumul este de 3 ori mai mic decât minimul european recomandat: numai 1,04 unități internaționale per capita. Nicio altă țară din Uniunea Europeană nu se află sub minimul de 3 unități internaționale per capita (Bulgaria – 3,04; Grecia – 3,71; Ungaria – 8,42).