Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative din Romania a lansat programul Navigator SM

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România (APAN) a lansat, pe 25 ianuarie 2017, programul “Navigator SM” dedicat pacienților cu scleroză multiplă (SM). Scopul acestui program este acela de a oferi informații și suport persoanelor nou diagnosticate sau tinerilor, la primirea diagnosticului și la comunicarea lui.

Evenimentul “Povești de iarnă cu SM”, în cadrul căruia a fost lansat programul “Navigator SM” a fost dedicat pacienților nou diagnosticați cu scleroză multiplă și s-a dorit a fi un manifest pentru cum se poate trece cu optimism peste primirea diagnosticului de scleroză multiplă și despre cum îți schimbă viața această afecțiune neurologică.

“Viața este o călătorie. Mai lină sau mai agitată o vedem însă într-o perspectivă relativ omogenă. Se întâmplă însă ca perspectiva să fie accidental întreruptă, brusc, agresiv, și să ne facă să ne îndoim de lucrurile esențiale. Este cazul oricărei boli sau afecțiuni cronice. Iar dacă este o afecțiune potențial invalidantă, care afectează un tânăr, lucrurile pot deveni dramatice.

Diagnosticarea cu scleroză multiplă este un moment major, care schimbă viața acelei persoane. Pacienții diagnosticați, în majoritate tineri între 20-30 de ani, realizează brusc că orice plan de viitor, visuri și ambiții vor trebui ajustate luând în considerare acest nou factor, SM, și că viața ia un alt curs decât cel previzionat. Întrebări ca: “Voi ajunge în scaun cu rotile?”, “Voi reuși să păstrez alături de mine un partener?”, “Mă voi mai căsători?”, “Voi avea copii?”, “Voi avea o carieră?” apar inevitabil. Acceptarea noului statut și identități și asigurarea că SM-ul nu preia viața lor, ci că devine doar un aspect complementar, nu este o etapă ușoară.

A avea propria identitate înseamnă de asemenea și să poți comunica neîngrădit despre această afecțiune și să faci față tuturor aspectelor ei. Faci asta împreună cu familia, prietenii, colegii și alți cunoscuți din rețeaua socială. Anunțarea acestui diagnostic este foarte personală, iar întrebări de genul: când să dezvălui, cui sau cât de detaliat? sunt întrebări cruciale.

Fiecare pacient cu SM trebuie să depășească propriile bariere psihologice pentru a-și trăi viața din plin. Studiile și testimonialele demonstrează că asumarea diagnosticului și a comunicării lui este un lucru important pentru continuarea vieții și preluarea din nou a controlului. Aceasta îi face pe cei cu SM să capete încredere, căci viața merită trăită. Este important să fii tu însuți, iar lupta pentru acceptarea diagnosticului și comunicare lui poate fi depășită mai ușor și mai rapid cu ajutorul unui psiholog.

Și tot un astfel de ajutor va fi dat de către Navigatorii APAN România. Ei sunt persoane cu SM care au reușit să accepte diagnosticul, să-l împărtășească și să-și trăiască viața pozitiv. Ei au învățat deja cum să trăiască cu un nou partener, numit SM, cum să-l introducă oamenilor din jurul lor, căci rareori mai există “eu” fără “SM”, declară Cristina Vlădău, vicepreședintele APAN România.

Evenimentul “Povești de iarnă cu SM”, în cadrul căruia a fost lansat programul “Navigator SM” a fost dedicat pacienților nou diagnosticați cu scleroză multiplă și s-a dorit a fi un manifest pentru cum se poate trece cu optimism peste primirea diagnosticului de scleroză multiplă și despre cum îți schimbă viața această afecțiune neurologică. Evenimentul a avut loc pe data de 25 ianuarie 2017, la Complexul de Servicii Sociale OMINIS din Capitală.

La eveniment participanții au fost invitați să asculte poveștile reale ale unor tineri din București, diagnosticați cu scleroză multiplă, despre cum le-a schimbat viața această afecțiune, nu numai ce impact a avut diagnosticul și aspectele experimentate asupra viziunii vieții, ci și asupra identității lor ca persoane.

“Scleroza multiplă a fost prezentată ca o schimbare care te dezvoltă, nu o catastrofă așa cum este în unele cazuri exagerat prezentată iar, cu ajutorul “navigatorilor” și al psihologilor, noii diagnosticați vor fi ajutați să-și găsească echilibrul, să prindă puteri, să fie mai curajoși, să mergă înainte zâmbind, să iubească viața, căci scleroza multiplă este un drum lung în care trebuie să te bucuri de fiecare moment din viață.Sub îndemnul “Because Life with MS IsNotAFight, make the SMartChoice for your Lifestyle”, la întâlnirea de miercuri 25 ianuarie, au fost invitate și cele două tinere cu scleroză multiplă ce scriu pe blogurile personale despre experiențele lor cu SM, Florența Cernescu (LifeIsNotAFight) și Denisa Pâslaru (SMart Choice Lifestyle).

Ne bucură atitudinea pozitivă a “navigatorilor noștri” și vă invităm să îi cunoașteți și să citiți despre viața cu scleroza multiplă pe noul blog al asociației, www.afectiuni-neurodegenerative.ro/blog, blog care conține poveștile membrilor fondatori APAN România, precum și trăirile și experiențele motivaționale ale oamenilor cu SM din țara noastră și din întreaga lume”, afirmă Dragoș Popescu, președinte APAN România.

Evenimentul de lansare a avut loc pe data de 25 ianuarie 2017, la Complexul de Servicii Sociale OMINIS din Capitală (str. Turnu Măgurele 17A, sector 4), spațiu dedicat întâlnirilor lunare ale membrilor Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (scleroză multiplă, Parkinson, Alzheimer) și a fost sponsorizat de Bayer și Merck România.

La eveniment au fost invitați și membrii familiilor, aparținători și prieteni pentru că “Împreună suntem mai puternici!”.