Evenimente in sprijinul pacientilor diagnosticati cu scleroza multipla

31 mai 2017, ultima miercuri din luna mai, marcăm Ziua Mondială a Sclerozei Multiple. Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune împreună cu Asociația de Scleroză Multiplă București, Asociația Învingătorii Sclerozei Mutiple și Asociația de Scleroză Multiplă din România și-au unit forțele pentru a organiza mai multe evenimente în sprijinul pacienților diagnosticați cu scleroză multiplă: exercitii de kinetoterapie, flash mob, conferință cu pacienții, etc.

Flash Mobul este filmat si disponibil pe pagina de Facebook: APAARO

Scleroza multiplă este o afecțiune autoimună, cronică, progresivă a sistemului nervos central care cauzează inflamație și degenerare neurologică. Sunt diagnosticate cu scleroză multiplă aproximativ 2.500.000 de persoane în întreaga lume, cca. 400.000 de europeni și peste 10.000 de romani iar boala afectează, în majoritatea cazurilor, persoanele adulte tinere. În Europa, scleroza multiplă este asociată cu costuri economice și sociale între 8,8 și 12,5 miliarde de euro anual.

Scleroza multiplă, în funcție de gravitate, are trei forme de manifestare:
—Sleroza multiplă recurent remisivă;
—Scleroza multiplă secundar progresivă;
—Scleroza multiplă primar progresivă.

Scleroza multiplă recurent remisivă se caracterizează prin episoade repetate de inflamație (pusee) urmate de perioade de remisiune a bolii. 85% dintre pacienți prezintă forma recurent remisivă dar în 10 ani, în cazul a 50% dintre ei boala se va agrava către forma secundar progresivă.

Tratamentele disponibile în România în acest moment controlează doar anumite manifestări ale formei recurent remisivă, chiar dacă la nivel European numărul acestor tratamente este mai mare cu o acoperire mai largă pentru această formă de boală. Pentru celelelalte forme de manifestare ale afecțiunii nu sunt terapii autorizate momentan nici în Romania, nici în Europa. O paletă mai largă de medicamente disponibile ar ajuta la un mai bun control al bolii în faza recurent remisivă, evitând astfel evoluția boli către formele mai grave, respectiv secundar și primar progresivă.

Printre simptomele sclerozei multiple putem enumera: deficite motorii ale membrelor care pot duce la paralizii grave și ireversibile, tulburări de vedere, tulburări de coordonare, alterarea simțurilor, oboseală cronică, diminuarea capacității de concentrare, a capacității de a vorbi și de a înghiți, dificultăți de control a vezicii urinare, tulburări sexuale și deteriorarea funcțiilor cognitive.

Controlul sclerozei multiple nu ar trebui să se limiteze doar la terapia medicamentoasă, este necesară o abordare multidisciplară si un program național care să includă pe lângă activități practice precum kinetoterapia și nevoile psiho-sociale ale pacienților și ale familiilor lor.

Pentru informații suplimentare, vă rugăm contactați:

Andreea Stoica, tel: 0737.902.953, email apaaro@gmail.com

Campanie realizată cu sprijinul:janssen; Roche; SONOFI GENZYME; YVES ROCHER
Referințe:
-http://www.elsevier.es/en-revista-neurologia-english-edition--495-articulo-use-primus-scale-assess-quality-S2173580813000904?redirectNew=true

—http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1524-4733.2010.00767.x/full