Autor: Lavinia Elena Niculicea

Pentru mulţi oameni este un coşmar să fie atât de paralizaţi, încât să nu mai poată comunica deloc cu ceilalţi. Cei mai mulţi dintre noi au ajuns să înţeleagă cum ar putea fi acest lucru prin intermediul cărţii de memorii ,,Scafandrul şi Fluturele”, scrisă de Jean Dominique Bauby, fost redactor şef al revistei Elle Franţa şi a filmului omonim. Bauby a fost în măsură să-şi dicteze povestea prin clipirea pleoapei stângi, singura care i se mai putea mişca. După numai două zile de la publicarea cărţii în franceză, el a murit.

Oamenii care suferă de sindromul ,,locked-in” complet, sunt după cum spune şi denumirea, prizonieri în propriul lor corp pe care nu mai pot să-l controleze. Au sentimente şi gândesc ca noi toţi, însă nu îşi pot mişca corpul, nici măcar nu pot clipi.

Pentru aceia dintre noi obişnuiţi să poată să-şi comunice gândurile şi sentimentele, poate părea imposibil ca cineva aflat într-o astfel de stare nu poate să fie decât nefericit. Este dificil să ne imaginăm chiar şi experienţa.

Până în momentul când neurologul Adrian Owen a detectat modificări în fluxul sanguin în zone cheie din creierul acestor pacienţi, în 2010, ceea ce s-a presupus că în mare parte pacienții cu sindromul locked-in, complet paralizaţi, erau într-o stare vegetativă. Descoperirile sale uimitoare au sugerat că aceştia pot fi conştienţi și au cunoştinţă de ceea ce îi înconjoară. Chiar şi aşa, ei erau încă în mod absolut izolaţi de restul dintre noi. Până acum.

Oamenii de ştiinţă de la Centrului Wyss pentru bioinginerie și neuroinginerie din Geneva, Elveţia, au raportat în PLOS Biology, că pentru prima data au utilizat cu succes o nouă interfaţă creier-computer (BCI) în scopul de a ,,intervieva” patru pacienţi care suferă de sindromul locked-in. Rezultatele acestei tehnologii sunt uimitoare: Se pare că ei se bucură să fie în viaţă.

Cercetătorii au încercat să testeze dispozitivele BCI pe cei cu paralizie completă de ceva timp, deoarece aceste dispozitive nu depind de mişcarea muşchilor.

Cele mai multe dintre ele înregistrează activitatea electrică în creier folosind electroencefalografia (EEG). Primele încercări au constat în implantarea chirurgicală de electrozi direct în creier, în timp ce recent, o interfaţă creier-computer (BCI) mai confortabilă foloseşte electrozi pe suprafaţa scalpului, însă aceasta nu funcţionează bine pe pacienţii cu sindrom locked-in complet.

Dispozitivul BCI de la Centrul Wyss are o abordare diferită. Dezvoltat de o echipă condusă de neurocercetătorul Niels Birbaumer, el reuşeşte să detecteze modificări în fluxul sanguin al pacientului, utilizând tehnologii precum spectroscopia aproape de infraroşu.

Cercetătorii au pus întrebări personale celor 4 pacienţi cu scleroză laterală amiotrofică (amyotrophic lateral sclerosis – ALS), implicaţi în testul clinic, ale căror răspunsuri erau cunoscute, precum: ,,Este numele soţului tău Joachim?” şi întrebări la care se puteau răspunde cu ,,Da” sau ,,Nu”.

Cu această setare, pacienţii cu sindrom locked-in au fost capabili să răspundă la întrebări cu un "da" sau "nu" prin a-şi concentra atenţia într-un anumit mod. Cele două răspunsuri posibile au produs două modificări în mod distinct în fluxul sanguin, iar oamenii de ştiinţă au putut în timp să stabilească cu un grad rezonabil de certitudine (70%), ceea ce însemna un ,,da” şi care însemna un ,,nu”.

YouTube video

În timpul celor 46 de sesiuni, trei pacienţi au fost chestionaţi. Cel de-al patrulea – a cărui stare emoţională a fost considerată ca fiind mai fragilă, bazându-se pe sfaturile familiei sale – a avut 20, şi i-au fost puse întrebări mai puţin deschise decât celorlalţi.

Oamenii de ştiinţă au putut adresa pacienţilor ,,întrebarea cea mare”: Ce simţiţi în legătură cu viaţa dvs.? Contrar aşteptărilor, trei dintre cei patru pacienţi implicaţi în test au răspuns în mod constant ,,da” la întrebarea ,,Ești fericit/ă?”. Iar atunci când li s-a prezentat afirmaţia ,,Îmi place viaţa mea”, ei au răspuns afirmativ. În opinia lor, viaţa merită trăită, în ciuda bolii de care suferă.

Este rar ca o realizare ştiinţifică să aibă un aşa impact emoţional.

Imaginaţi-vă uşurarea membrilor familiei acestor pacienţi care descoperă că cei dragi ai lor nu sunt consumaţi de suferință după toate acestea, şi trăiesc vieţi plăcute. Este un final fericit pentru ceva care, în caz contrar, ar fi trebuit să fie un coşmar fără sfârşit.

Evident, acest lucru reprezintă un progres în înţelegerea noastră a ceea ce înseamnă viaţa pentru oamenii cu sindrom locked-in complet. Este important că răspunde la întrebarea sâcâitoare dacă calitatea vieţii lor justifică ca aceasta să continue, de multe ori cu sprijin medical costisitor.

Conform celor spuse de Daily Beast: ,,Toţi cei patru au acceptat ventilaţia artificială pentru a-şi susţine viaţa atunci când respiraţia a devenit imposibilă, astfel, într-un fel, ei au ales deja să trăiască.”

Birbaumer plănuieşte să dezvolte tehnologia în continuare, ca dispozitivele BCI să le permită pacienţilor să formeze cuvinte prin selectarea literelor. Dispozitivele pot fi deja utilizate ca instrumente de diagnosticare pentru a stabili dacă pacienţii cu SLA şi alţii sunt într-o stare cu adevărat vegetativă, sau pur şi simplu în imposibilitatea de a comunica.

Sursa...