Opriti eliminarea dreptului la insotitor a copiilor cu sindrom Down

Asociația DOWN București solicită Guvernului României, respectiv Ministerului Muncii și Justiției Sociale și Ministerului Sănătății, oprirea aplicării ORDINULUI 1306/1883/2016 pentru aprobarea criteriilor biopsihosociale de încadrare a copiilor cu dizabilități în grad de handicap și a modalităților de aplicare a acestora.

În anexele acestui ordin, mai exact la Cap. XII, au fost stabilite criteriile medicale și medico-psihologice pentru aprecierea deficiențelor/afectărilor funcționale produse de sindromul Down, lăsându-i fără asistenți personali/însoțitori pe copii cu sindrom Down care au un QI mai mare 35 sau un QI mai mare de 49 în cazul în care este asociat cu o altă deficiență senzorială, somatică, psihică.

In acest context Asociatia DOWN București a creat o petiție online care se regaseste la urmatoarea adresă:https://www.petitieonline.com/stop_ordinului_ce_concediaza_asistentii_personali

In susținerea cauzei copiilor cu Down, Asociația DOWN București expune următoarele motive:Sindromul Down este o condiție genetică definitivă încă din momentul conceperii fătului pe care persoana o va avea toată viața și înglobează o serie de afecțiuni pentru care sunt stabiliți parametri funcționali specifici.

Din Ordin nu reiese cum se va face diferența între persoana cu sindrom Down și persoana cu retard mintal și de aceea solicităm evidențierea clară a modului de evaluare în cazul minorilor cu sindrom Down.

Ordinul demonstrează, că minorii cu sindrom Down sunt evaluați ca persoane cu retard mintal. Astfel, deși au nevoie de supraveghere permanentă și control, indiferent de IQ-ul pe care îl au, conform anexelor, minorii cu sindrom Down par a fi îndreptățiți să aibă asistent personal /însoțitor numai în situația în care IQ-ul lor este mai mic de 35, respectiv 49 în cazul in care sindromul este asociat cu o altă deficiență senzorială, somatică, psihică.

Acest Ordin exclude factorul discernământ, afectarea gravă sau chiar lipsa acestuia fiind prezentă la 97% din persoanele cu sindrom Down, care coroborat cu retardul mental ar trebui să genereze acordarea gradului de handicap grav cu asistent personali/însoțitor.

Totodata, din Ordin lipsește capitolul destinat prevenției. La sindromul Down se cunoaște evoluția acestuia odată cu vârsta copiilor și apariția retardului mental și a celorlalte manifestări specifice si de aici necesitatea începerii recuperării de la vârsta frageda, spre exemplu 6 luni. Interesul este ca acești copii sa fie cât mai independenți, să învețe să traiască și să realizeze activitați care pot părea simple (spre ex autoingrijirea zilnică) dar necesită multă muncă a familiei cu susținerea specialiștilor ca să dea rezultatele scontate.

Astfel, persoanele cu sindrom Down sunt discriminate deoarece reprezintă singurele persoane care deși au deficiențe asociate de la naștere și pe toată durata vieții prin natura stării lor genetice, trebuie totuși să fie supuse stresului suplimentar și costisitor de evaluare separată a celorlalte deficiențe. La polul opus, un copil cu retard mintal cu același grad de deficiență mintală cu un copil cu sindrom Down demonstrează o mobilitate superioară copilului cu sindrom Down. Mai mult, un copil obișnuit, cu IQ peste medie, care are de exemplu o boală cardiacă, este îndreptățit la gradul grav fără a se lua în calcul alți factori funcționali.

În plus, în criteriile de încadrare în grad de handicap nu se iau in calcul provocările cărora minorii cu sindrom Down trebuie să le facă față zilnic, cum ar fi:

—Oboseala cauzată de tonusul muscular redus care afectează mobilitatea și necesită kinetoterapie/fizioterapie regulată. Acesta poate afecta activități extrem de simple cum ar fi apucarea unei linguri sau poate conduce la nevoia pantofilor ortopedici.
—Memoria de scurtă durată, slabă care influențează negativ realizarea unei sarcini.
—Dificultățile de vorbire, probleme de auz sau de vedere.
—Dificultățile de capacitate de înțelegere care duc la probleme de învățare care pot fi mascate de abilitățile mimetice și deprinderi sociale bune.

Asociația DOWN București acceptă dificultățile sistemului, dar problema corectitudinii evaluării grupurilor cu diferite condiții genetice și dizabilități rămâne. Dacă nu se poate ca minorii cu sindrom Down să fie îndreptățiti în mod automat la gradul grav de handicap cu asistent personal /însoțitor atunci solicităm constituirea unităților specializate — Centre de Zi, Respiro si Rezidentiale care să se ocupe exclusiv de persoanele care au sindrom Down în care sa se realizeze terapiile atât de necesare dezvoltării lor.

Asociația DOWN București estimează probleme serioase dacă minorii cu sindrom Down vor fi evaluați prin interviuri față în față cu specialiști în îngrijirea generală a sănătății fără perfecționare profesională și experiență în problematica sindromului Down. Asociația DOWN București susține teoria conform căreia expunerea cerințelor trebuie să se bazeze pe nevoi și circumstanțe individuale, dar în cazul persoanelor cu sindrom Down aceste nevoi trebuie evaluate de specialiști instruiți și cu experiență în acest domeniu.

Persoanele care se confruntă cu bariere și costuri adiționale rezultate din aceste bariere ar trebui să aibă acces la drepturi bănești indiferent de statutul lor.

Asociația DOWN București cere modificarea Ordinului, în sensul că, minorii cu sindrom Down să primească automat gradul grav de handicap cu asistent personal /însoțitor.

In situatia in care se va modifica Ordinul conform solicitărilor Asociației DOWN București se solicită să se dispună și:

—Repararea din punct de vedere financiar a situațiilor în care minorii cu sindrom Down au pierdut deja dreptul la asistent personal /însoțitor în baza acestui Ordin,
—Acordarea acestui drept în mod egal, tuturor minorilor cu sindrom Down, indiferent de domiciliu, sex, situație familiară, politici ale autoritaților locale.
—Să fie considerat abuz cazurile în care din orice motiv nu li se acordă minorilor cu sindrom Down, dreptul la asistent personal /însoțitor.

În situația în care nu se va opera această modificare, iar minorii cu sindrom Down nu vor fi îndreptățiti în mod automat să primească drepturile menționate mai sus, Asociația DOWN București roagă Guvernul României, prin Ministerul Muncii și Protecției Sociale si Ministerului Sănătății:

—Să desemneze specialiști certificați în problematica sindromul Down în comisiile de evaluare complexă a adulților și în stabilirea formularelor și a formatului de evaluare.
—Să se consulte cu familiile persoanelor cu sindrom Down și cu grupurile de suport pentru persoanele cu sindrom Down în stabilirea celor mai juste hotărâri.
 —Să recunoască importanța cunoștințelor specifice și a evaluatorilor specializați capabili să înțeleagă și să sprijine persoanele cu sindrom Down, cu toate implicațiile financiare aferente.
—Să ia în considerare costurile susținute de familie pentru furnizarea documentației medicale și sociale solicitată la evaluare.
—Să se găseasca o soluție de ajutorare a persoanelor și familiilor cu situații financiare modeste pentru susținerea terapiilor copiilor cu sindrom Down din aceste familii.

Alături de Asociația DOWN București semnează: Asociația AGA Down Sindrom — Cluj; Asociația Be a Butterfly Bucuresti; Asociatia Cărășană Sindrom Down Resița; Asociația Dai o Sansă Alexandria; Asociația Down Vâlcea; Integra Asociația Persoanelor cu Dizabilităti Mentale — Arad; Asociația Angels Down București; Asociația Napsugár az esoben (O rază de soare în ploaie) — Gheorgheni; Asociația MIHAI București; Asociația S. D. T. 21 Adriana Sibiu; Asociația Down CLOPOȚICA Onești; De asemenea, pe diverse căi (rețele de socializare, sms, telefonic ) am mai primit sprijin de la 6 asociații de profil.

Nicio propunere a ONG-urilor de profil nu a fost acceptată de guvern, propuneri de reformare a Legii 448/2006.

Asociația DOWN București are personalitate juridică, română, de drept privat, de sine stătătoare, neguvernamentală, apolitică și nonprofit, care își desfășoară activitatea fără scop patrimonial.Misiunea organizației este îmbunătățirea condițiilor de viață a copiilor, tinerilor și adulților cu sindrom Down, pentru aceasta urmărindu-se următoarele obiective principale:
—recuperarea, îngrijirea, dezvoltarea, supravegherea, asistența persoanei cu sindrom Down;
—integrarea, promovarea și inserția în societate a persoanei cu sindrom Down;
—consilierea și sprijinirea familiilor persoanelor cu sindrom Down.

Valorile Asociației DOWN București sunt solidaritatea, integritatea, etica, respectul, rigoarea, umanizarea și egalitatea de șanse.

Zelko Alexandru — vicepreședinteAsociația DOWN București
Telefon: 0744.171.445
FaceBook: http://www.facebook.com/asociatia.down.bucuresti
Site: www.asociatiadown.ro
mail: office@asociatiadown.ro